AHORA HACE UN AÑO QUE NOS DIJERON QUE HAY MAL PRONOSTICO

Víctor entró en la UCI una tarde de miércoles. Por la noche la dra.Esteban nos dijo que ya habían encontrado lo que estaba haciendo que Víctor perdiera la conciencia, amonio, lo niveles de amonio estaban por las nubes, tenían que bajarlos para que pudiera recuperar la conciencia y así poder trabajar en la parálisis.

Pasamos la noche en casa esperanzados en que ahora por fin encontrarían la solución al problema motriz del pequeñajo, incluso estuvimos comiendo pizza con Jordi el hermano de Esther.

Al día siguiente , jueves, hoy ha hecho un año, bien temprano ya estábamos allí para entrar en la UCI. Siempre con el mismo protocolo, hacemos cola, nos ponemos la bata verde, nos lavamos las manos, y entramos en esa sala azul que parece el control de la NASA, los enfermeros y médicos en el centro riendo y charlando como si no pasara nada, es la parte del hospital que más alegría he visto, y alrededor, las camas de los niños, con las máquinas pitando constantemente y frío, mucho frío, y una historia en cada box,nosotros estábamos en el box 11.

A los pies de la cama una carpeta con el historial, ¿metabulopatía?

El jueves por la mañana nos dijo una enfermera que le habían mirado las pupilas y las tenía midriáticas. Yo pensé ... midriática es pupila dilatada...no reacciona a la luz...¡que chungo!...pero no puede ser, es un comentario de la enfermera pero no significará nada, será por la medicación. Nos dijeron esa mañana que los niveles de amonio habían bajado, pero las transaminasas estaban subiendo. Estaba ahora en coma inducido.

Por la tarde al volver a entrar en la UCI preguntamos a la enfermera y nos dice que las últimas pruebas decían que el amonio había vuelto a subir al igual que las transaminasas. En ese momento nos dice -esperar que la dra quiere hablar con vosotros-, entramos en una sala de reuniones de la UCI y se sientan delante nuestro varios médicos:- Bueno, papás, estamos haciendo todo lo que podemos, no reacciona a la medicación, las transaminasas están por las nubes, el hígado está muy inflamado, pensamos que el problema es metabólico, y está dentro de la mitocondria, y no se puede hacer nada, hay que esperar a mañana a ver si toda la tanda de medicación hace que reaccione, pero tiene mal pronóstico...Esther:-¿Que me estás diciendo que mi niño se va a morir?,..., dra:-me gustaría decir otra cosa, pero es muy probable...Que sensación yo no podía ni llorar, es como si te estuvieran despedazando y tuvieras la boca tapada para no poder chillar...:-ahora podréis estar con él todo lo que queráis...¡Dios mío! ¿alguien puede hacer algo?¿como se va a morir mi niño? ¿no es posible? ¿es una pesadilla?

Entramos en el box, mi niño lleno de tubos, pero se le veía tan bien, con tan buen color, no me cabía en la cabeza que se iba a morir, ¡que locura!, estaba ahí, dándole besos, tocándole el cabello, oliéndole sus manitas, su pelo, como ahora estaba haciendo con Diego, ¡no podía ser!, ¿por qué tengo siempre tan mala suerte?, te haces tantas preguntas...

No tarde mucho rato en comunicarlo a la familia, me levanté de la silla y salí al pasillo, allí estaban todos los cercanos, padres y hermanos, y mi prima Antonia, -¿Que tal como está el niño, que tal los niveles de amonio?, yo-nos acaban de decir que está peor y que no tiene solución, es cuestión de horas, días, no se sabe, si no reacciona a la batería de medicamentos no se podrá hacer nada, su cuerpo está fallando...

Ahora hace una año comenzaba la noche más larga, la larga espera. Llamé a uno de mis mejores amigos Jorge, rápidamente vino, estuvo toda la noche con nosotros, gracias Jorge.